2025 júliusában lehetőséget kaptam, hogy részt vehessek a Nemzetközi Diabétesz-szövetség európai ágának (IDF Europe) fiataltáborában, az olaszországi Parmában. A tábor egy hete alatt közel 60 emberrel ismerkedhettem meg különböző európai országokból, a hosszú, éjszakákba nyúló beszélgetések és előadások pedig mélyebb betekintést engedtek a diabétesz világába.
Alig három évvel ezelőtt
még nemigen gondoltam arra, hogy 2025-ben egy hetet 19 diabéteszes fiatal társaságában fogok eltölteni. 2022-es diagnózisom után fordult az érdeklődésem a diabétesz felé, amelyről azelőtt a családi érintettség ellenére sem sokat tudtam. Az elmúlt években már többször szerettem volna részt venni a nemzetközi szervezet (International Diabetes Federation Europe) fiataltáborában, melyre idén nyílt először lehetőségem.
A táborról általánosságban
A szervezet 2012 óta minden évben megrendezi a 18-30 év közöttieknek szóló táborát, melyre bárki jelentkezhet, aki 1-es típusú diabétesszel él, beszél angolul, és vállalja az ezzel járó kötelezettségeket: részvételt az online „kick-off” beszélgetéseken, a táborban, illetve a tábor utáni opcionális projektekben. A jelentkezéshez a felvételi űrlap kitöltése mellett egy ajánlólevelet szükséges csatolni, melyet a IDF Europe egyik tagszervezetének (Magyarországról a Magyar Diabetes Társaságnak) szükséges elkészítenie. Táboronként 20-22 embert vesznek fel, egy országból pedig maximum két embert hívnak meg. A tábor egy hétig tart, amely során workshopok, előadások, kötetlen beszélgetések, kirándulások, illetve projektfeladatok színesítik a programot. Minden résztvevőnek készülnie kell egy rövid előadással saját országáról. A táborban való részvétel után lehetőség nyílik a YOURAH-ba való jelentkezésre, amely a táborok alumni tagjait tömöríti, és amely tagjai egy fórum keretében szintén évente egy alkalommal találkoznak. Továbbá, ez a tábor egyfajta ugródeszka az IDF táborához, amely nemcsak Európából, hanem az egész világról szólít meg fiatalokat, és kétévente kerül megrendezésre a szervezet kongresszusával egyidőben.
Projektmenedzsment, önkéntesség, szóhasználat, kiégés – szakmai előadások széles kínálata
Az idei táborban összesen 15 szakmai előadás került megtartásra, amelyek között többé-kevésbé, de a diabétesz fontosabb aspektusai szerepet kaptak. Kiemelt fókuszt kapott a sport és a diabétesz kapcsolata: az olasz fogadószervezetek részéről az ANIAD (a diabétesz sportolókat tömörítő olasz szervezet) egy képviselője, a triatlonversenyző- és edző Alessio Fresco tartott előadást, továbbá a Novo Nordisk sportolói nagykövete, a chilei bajnok sprinter, Ina Montt osztotta meg tapasztalatait. Utóbbi előadás különösen érdekes volt annak fényében, hogy professzionális szinten, a világbajnokság tömött lelátói előtt az izgalom és a stressz mennyiben tudja befolyásolni a vércukorszintet.
A sport mellett a fókuszt az diabétesz, mint társadalmi ügy melletti kiállás, illetve az ehhez kapcsolódó előadások vitték: a közösségi média szerepe a brandépítésben, önkénteskedés és az ezzel járó feladatok, személyes határok megismerése, kommunikációs készségek fontossága és fejlesztése, együttműködési lehetőségek feltérképezése és szponzorok szerzése, illetve a diabétesz világában elfogadott nyelvezet használata.
Az előadások során hangsúlyt kaptak magával az állapottal összefüggő kérdéskörök is, mint például a szövődmények és azok kezelése, a kiégés, az ún. imposztorszindróma, a diabétesz pénzügyi vonatkozásai, és a kezelő-páciens kapcsolat. Egy-egy 10 perces előadásban mind a 20 fiatal mesélhetett magáról, múltjáról, céljairól, az országáról, külön kitérve a diabétesz helyzetére, továbbá arról a szervezetről, ahol dolgozik/dolgozott is (számomra – már amennyire időmből kitelik – ez a Sportos Cukorbetegek Egyesülete).
Az európai körkép is bemutatásra került a szervezet legfrissebb, idén kiadott tanulmánya alapján, amely az egyes országokban külön megvizsgálja a diabéteszes gyógyszerek és segédeszközök elérhetőségét, költségtérítését, illetve a páciensek számára elérhető egyéb támogatásokat (pszichológiai támogatás, peer support), illetve az elektronikus csatornák használatát a páciens-orvos közötti konzultációk során. A tanulmány Magyarországra vonatkozó része egyébként pozitív képet mutat az inzulinok és segédeszközök elérhetősége és költségtérítése kapcsán, az elektronikus rendszerek használata, illetve a mentálhigiéniás támogatás terén azonban hiányosságokat tár fel. Sok országhoz hasonlóan hazánkban sincs ún. diabétesz-nyilvántartás, amelynek létrehozása a nemzetközi szervezet egyik kiemelt célja. A tanulmány az IDF Europe honlapján elérhető.
Projekt, közösség, kapcsolatépítés, buli – a tábor lényegi része
Akármennyire is fontosak, hasznosak, gondolatébresztőek az egyes előadások, egy jó társaság nélkül az egész tábor mit sem érne. Végülis mindannyian ezért voltunk ott – hogy megismerjük a mások történetét. Európa különböző pontjairól érkeztünk, mégis sorstársként üdvözöltük egymást, ami ennél is fontosabb, hogy barátként váltunk el. Persze, a tábor nemcsak a másik 19 társam, hanem a mentorok és előadók megismerésére is lehetőséget nyújtott. A nagyobb vállalatok közül képviseltette magát a Medtronic, az Eli Lilly, a Novo Nordisk, illetve a fogadószervezet, az AGD Parma. A hét során a városnézés és tésztakészítés (igazi itáliai hangulat!) mellett szerepet kapott a tánc is, mivel egyik délután Parma főterén, egy flashmob keretében hívtuk fel a figyelmet a diabétesz fontosságára.
Az YLL egyik célja a fiatalok közösségbe kovácsolása mellett, hogy az új tagok egy-egy projektben vegyenek részt, amelyek saját maguk alkotnak meg egy adott témán belül. A táborban a 20 fiatalt négy csoportba osztották, preferenciától függően. Mind a négy csoportnak más-más tematikán belül kellett megtalálnia a saját útját. Egyesek a közösségi médiában (instagramon) indítottak egy oldalt (everydayabetes), ahol részben saját, részben barátaik, ismerőseik történetein keresztül igyekeznek elfogadtatni a diabéteszt, mások a YOURAH Forum megszervezésében segédkeztek. Én az advocacy, vagyis kampányolás, figyelemfelhívás csoportba kerültem (bár e szónak nincs igazán magyar megfelelője), és még a tábor hetén belül leforgattuk egy rövid videót The sound of diabetes (A diabétesz hangja) címmel, amely egy diabétesszel élő fiatal napját kíséri végig a reggeli felkeléstől az iskolán át egészen az esti edzésig. A videót végül egy reggeli keretében az Európai Parlament brüsszeli székházában mutatták be a diabétesz világnaphoz kapcsolódó rendezvényen, uniós parlamenti képviselők előtt.
Újdonságok
Mivel nem vagyok olyan régen tagja a diabéteszes közösségnek, így számomra sok újdonsággal szolgált ez az egy hét. Az egyik ilyen rögtön az első nap ért, amikor egy olasz fizioterapeuta, a maga is diabétesszel élő Cristina Cucchiarelli egy saját maga által kifejlesztett módszert mutatott be (pronking), amely egyszerű teljesítményfelmérésből, majd a diabétesz kontextusába helyezéséről szólt. Az olasz hölgy módszerét már több helyen is elismerték – néhány éve a nemzetközi szövetség elismerését is megkapta –, hazájában pedig diabéteszes (utánpótláskorú) sportolókkal dolgozik együtt teljesítményük optimalizálása érdekében.
Az omnipod rendszeréről a tábor előtt is hallottam, ahogy arról is, hogy ez a technológia Magyarországon nem elérhető (legalábbis állami támogatással nem). Az egyik izlandi mentorunk, a civilben informatikus Kristinn úgy programozta le a telefonját, hogy be sem kell írnia a szénhidrát mennyiségét az étkezések előtt (amivel a rendszert okosítjuk ugyebár, hogy mennyi inzulint pumpáljon belénk), hanem a múltbéli adatokat felhasználva és analizálva a rendszer a vércukorszint emelkedésének intenzitásából érzékeli a beadandó mennyiséget. Az általa használt nyílt végű forráskód egyébként bárki számára elérhető a Githubon.
A tábor egy kiváló és egyben biztonságos helyet szolgáltatott nekünk, fiatal diabéteszeseknek, hogy beszéljünk problémáinkról, megismerjük egymás gondolatait, céljait, hogy inspirálódjunk egymás történeteiből és kiépítsünk életre szóló barátságokat, kapcsolatokat. A táborban nemcsak magunkat, hanem országunkat is képviseltük. Az előadások, workshopok formálták világképünket, az igazi értéke ennek a hétnek mégis az társakban rejlett, mert mindenki mögött más történet húzódik, más értékekkel rendelkezik. Ezt az egy hetet semmire sem cserélném el, és ezúton bátorítanék mindenkit, aki szeretne egy inspiráló közösség tagja lenni, tanulni és szemléletet formálni, hogy jelentkezzen az YLL következő kiírására (a jelentkezés március környékén nyílik meg az IDF Europe oldalán). Ezzel nemcsak személyes fejlődésetekhez járulhattok hozzá, de a táborból olyan ötleteket is magatokkal hozhattok, amelyekkel segíthetitek sorstársaitokat.
Írta: Bartha Kristóf