Diabulimia: nehezen felállítható diagnózis?

A diabulimia egy étkezési zavar, amely során a beteg szándékosan elhagyja az inzulint azért, hogy fogyni tudjon.

FIGYELEM! Egyesek számára megrázó tartalom következik!

Diabulimia esettanulmány

Ennek az esettanulmánynak a célja az, hogy felhívja a figyelmet a diabulimiára mint a visszatérő diabéteszes ketoacidózis (DKA) betegtényezőjére. A gyermekek 1-es típusú diabéteszét kísérő étkezési zavarok hatékonyabb azonosítása érdekében erős klinikai gyanú és megfelelő szűrővizsgálatok szükségesek. Az azonosítást követő kezelés korántsem egyszerű. Az elsődleges cél a vércukorszint stabilitásának elérése, és majd csak ezután lehet realisztikus célokat kitűzni.

Megtörtént eset alapján

Mentő szállított kórházba egy 14 éves lányt, miután az alapellátáson kórházi kezelést javasoltak. Fejfájásra és szédülésre panaszkodott, valamint két hónapja olthatatlan szomjúségérzése és polyuriája volt. Közel 22 kilogrammot fogyott, és vércukorszintjének kiinduló értéke 21.2 mmol/L volt. Megállapították nála az 1-es típusú diabéteszt. Az akkut ellátást követően bázis–bólus kezelést kezdtek el nála 0,5 egység/kg/nap adaggal, beleértve a fix dózisú NovoRapidot (5, 5 és 6 egység) napi 14 egység Lantus-szal.

A kezdeti diabéteszes konzultáció során önbántalmazás jeleit fedezték fel mindkét karján. Az ezzel kapcsolatban feltett kérdésekre azonban nem válaszolt. Apja viszont nyíltan elmondta, hogy lánya saját magát bántalmazta, miután zaklatták az iskolában. A szülei nem sokkal korábban váltak el. A lány az apjával élt, de bevallotta, hogy hiányzik neki az anyja. A lánytestvére is velük lakott, hétvégenként pedig a nagyszülőkhöz jártak látogatóba.

Miután a lány befejezte a cukorbetegségének kezelésére vonatkozó oktatást, hazaengedték a kórházból ambuláns nyomon követéssel. A következő hetekben azonban továbbra is magas volt a vércukorszintje. A HbA1c-szintje 118 mmol/L maradt. A Lantus és a korrekciós dózis mennyiségét is megnövelték. Egy esetlegesen bekövetkező újabb önbántalmazás veszélye miatt, valamint a további súlyvesztés miatt azonnali pszichológiai vizsgálatot és kezelést javasoltak számára. Mindeközben a glikémiás kontrollja rosszabbodott, és rövidesen kórházba kellett szállítani (három hónappal a diagnosztizálás után) diabéteszes ketoacidózis miatt. Bevallotta, hogy frusztrálttá vált az injekciók miatt, ezért nem adta be magának az inzulint. Nem riasztotta meg az, hogy kórházba kellett mennie, és motiválatlan maradt az öngondoskodásával kapcsolatban is. Nemcsak nem adagolta megfelelően az inzulint, de nem a megfelelő helyre adta be az injekciót, szabálytalanul étkezett, és gyakran hagyta ki a reggelit is.

Ezt a magatartást több hónapon át folytatta. A pszichológiai kontrollvizsgálat során kiderült, hogy több helyen zúzódás van a testén. Az iskolában történő bántalmazás mellett a közösségi média felületein is zaklatták. Az érzelmi stresszt gyakran mértéktelen evéssel próbálta kezelni. Azonnal beutalták a helyi serdülők mentálhigiénés szolgálatához (Child and Adolescent Mental Health Services – CAMHS). Sajnos egyetlen alkalommal sem jelent meg, pedig többször módosították az időpontfoglalását.

A következő évben három további alkalommal került kórházba diabéteszes ketoacidózis miatt. A háromból két alkalommal életveszélyes állapotban volt. Összesen négy napot töltött az intenzív osztályon. Amíg ott lábadozott, azt mondta „Nem fogom beadni magamnak az inzulint, miután hazaengednek. Rosszul leszek majd, ami a legjobb módja annak, hogy újra kómába essek. Ezt akarom.” Az aggodalmak tovább fokozódtak. Hosszú hatású inzulint (Tresbia) írtak fel neki, és azonnal visszaküldték a serdülők mentálhigiénés szolgálatához. Egy multidiszciplináris csapat (MDT) pedig sürgősen konzultált az esetről. Mindezek ellenére, ötödik alkalommal is bekerült a kórházba diabéteszes ketoacidózissal, amelyet az inzulin elhagyása okozott.

Ez alkalommal nem tartották az állapotát megfelelőnek ahhoz, hogy hazaengedjék. Kórházi pszichiátriai kezelést írtak neki elő. A szakemberek depresszióra gyanakodtak. A kezdeti pszichiátriai vizsgálat során az derült ki, hogy a lánynak komoly testképzavara van, fél az elhízástól, és alacsony az önbecsülése. Az étkezési zavarokat felmérő kérdőíven magas pontszámot ért el. Öngyilkossági gondolatairól és lehangoltságáról is beszámolt. Elmondta, hogy vágyik az anyja jelenlétére, és szomorú a szülei válása miatt.

Újabb MDT konzultációra került sor. Személyre szabott terápiát javasoltak a személyes problémák kezelésére. Családterápiát is előírtak, hogy megvizsgálják a családi dinamikákat, és hogy megállapítsák, szükség van-e bizonyos határok felállítására. További pszichiátriai kezelésre is szükség volt az öngyilkossági gondolatok további feltérképezése érdekében. Diabétesz edukációját felülvizsgálták, és azt a célt tűzték ki, hogy a lány képes legyen saját magának beadni az injekciót, számolja a bevitt szénhidrátok mennyiségét, valamint megfelelően adagolja a korrekciós inzulint.

A javulás a diabéteszének diagnosztizálása után egy évvel kezdődött meg. Javult a glikémiás kontrollja (HbA1c 76 mmol/L), valamint fejlődött a tudatossága a hipoglikémia és az öngondoskodás kapcsán. Noha bizonyos akadályok továbbra is fennálltak (pl. egészségtelenül étkezett, ritkán végzett testmozgást, és továbbra is alacsony volt az önbecsülése), már nem kellett többször kórházba szállítani életveszélyes állapotban, valamint nyitottabbá vált a mentálhigiénés segítségnyújtással kapcsolatban.

Tanulság

A diabulimiát nehéz meghatározni. Egyesek szerint ez egy tág fogalom az inzulin szándékosan történő elhagyására, aminek különféle motivációja és pszichiátriai etiológiája lehet. Mások pedig úgy gondolják, hogy ez egy konkrét meghatározás, amely az 1-es típusú diabéteszben szenvedők étkezési zavaraira vonatkozik, és ahol az elsődleges cél a súlyvesztés. A probléma felismerése mindenképpen kihívást jelent, de addig is, amíg folyik a vita a fogalom meghatározásán, rendkívül fontos, hogy ne ignoráljuk ezt a nagyon is valós problémát.

A diabétesszel élő fiatalok körében egyre többször azonosítanak étkezési zavarokat, testképzavart vagy a testsúlycsökkentés érdekében történő nem megfelelő inzulinadagolást. A 1-es típusú diabéteszben szenvedő gyerekek körében sokkal magasabb arányban fordulnak elő étkezési problémák, mint a nem diabétesszel élő társaik körében. Habár ezek a problémák többnyire a serdülő lányokat érintik, nem szabad megfeledkeznünk a fiúkról sem.

Ahogy azt a példánk is mutatja, a következmények közé tartoznak a megemelkedett HbA1c érték és a rövid távon kialakuló ketoacidózis magasabb kockázata. Hosszabb távon pedig következmény lehet a retinopátia, nefropátia, érrendszeri megbetegedések és a korai halál. A példánkban szereplő lány veszélyesen közel került a halálhoz.

A betegünk visszatérő ketoacidózisának etiológiája összetett. Jóllehet, különféle orvosi, szociális, gazdasági és családi tényezők is közrejátszottak benne, egy további ketoacidózisos esemény megakadályozásához fel kell ismerni, hogy a leggyakoribb ok az inzulin nem megfelelő adagolása. Ebben az esetben az ok az inzulin többszöri, szándékosan alacsonyabb dózisban való adagolása vagy az inzulin teljes elhagyása volt. A valószínűsíthető motiváció pedig a hiperglikémia és glükozúria által történő kalóriavesztés volt. A visszatérő DKA leggyakoribb oka az inzulin elhagyása. A DKA miatt történő egyetlen kórházi kezelés 10 százalékkal növeli meg annak az esélyét, hogy a betegek a következő 5 évben elhunynak. Négy kórházi kezelés pedig 30 százalékkal növeli meg a következő 6 évben bekövetkező halálozás esélyét. A prevenció ezért rendkívül fontos. A háttérben meghúzódó mentális problémák diagnosztizálása szintén elengedhetetlen.

Mik befolyásolhatják a serdülőket diabéteszkezelésük betartásában

• Társas kapcsolatok
• Társaktól jövő nyomás
• Egyre függetlenebbé válnak a családtól
• Egyre kevesebb időt töltenek a családdal
• Pubertás fejlődés (testi és magatartásbeli)
• Az 1-es típusú diabétesz pszichológiai következményei
• Étkezési zavarok mint társbetegségek

A betegség felismeréséhez erős klinikai gyanú fennállása szükséges. A teljes populációban előforduló étkezési zavarok tekintetében a diabétesszel élők vitathatatlanul nagyobb kockázatnak vannak kitéve. A diabétesszel újonnan diagnosztizált fiatalok sérülékenyek. El kell szenvedniük az állandó testsúlymérést, szénhidrátszámlálást és a fájdalmas injekciókat. Az egész életmódjuk állandó változásnak van kitéve. A szüleik kétségkívül aggódnak, és minden érintett számára nehéz elfogadni a fennálló helyzetet. Várhatóan bekövetkezik egy érzelmileg feldúlt állapot is, amely – az étrendre és a testsúlyra irányuló fokozott figyelem mellett –, érthető módon táptalaja lehet számos étkezési rendellenesség kialakulásának. Az ilyen küzdelmek rejtve maradhatnak, és a szégyenérzet akadályozhatja a korai diagnosztizálást.

Étkezési zavarok rizikófaktorai az általános népesség körében

• Női nem
• Súlygyarapodás és túlsúly
• Étrendi korlátozások és diéta
• A kortársakhoz képest korai pubertás
• Alacsony önbecsülés
• Családi problémák, problémás étkezési szokások a családban
• A kortársak és a kultúra hatásai
• Személyiség (maximalizmus, 8 éves kor előtt diagnosztizált szorongás).

Az egészségügyi szakembereknek körültekintőknek kell lenniük, amikor a gyerekek HbA1c értéke megmagyarázhatatlan okokból megemelkedik, többszöri alkalommal kerülnek kórházba DKA miatt, vagy olyan fizikai tüneteik vannak, mint a haj kihullása, elvékonyodása, szédülés, hasi fájdalom vagy fejfájás. Intő jel lehet például, hogy a beteg nem eszik a családjával, étkezési időben nincs nála az inzulinja, nagy figyelmet fordít az alakjára, vagy túlzásba viszi a testedzést. A serdülő lányoknál az egyértelmű testsúlycsökkenés és a menstruáció elmaradása figyelmeztető jelnek számít.

A diabétesz edukátorok, pszichológusok vagy klinikai szakorvosok lehetnek az elsők, akik felfedhetik azokat a részleteket, amelyek kezdetben figyelmen kívül maradhatnak. További jel lehet többek között az iskolából való kimaradás, a diabétesz kezelésének elhanyagolása, orvosi ellenőrzésen való rendszertelen megjelenés, aggodalom az étrend és az ételek összetevői miatt, valamint olyan depressziós tünetek, mint a lehangoltság, fáradtság, alvászavar és étvágytalanság (itt meg kell jegyezni, hogy a diabétesz nem megfelelő kezelése önmagában depressziós tüneteket okozhat).

Léteznek eszközök mindezek kiszűrésére, például az evési attitűdök tesztje vagy az étkezési zavarok diagnosztikai felméréséhez használt eszközök. Mindkettőt validálták a diabéteszes betegeknél történő alkalmazásra. Úgy tűnik, hogy az egyéb módszerek – ideértve az étkezési zavarok vizsgálatával kapcsolatos kérdőívet – nem tudják felfedni az étkezési rendellenességek nagyobb arányú előfordulását a diabétesszel élők körében. Természetesen azt is fontos kiemelni, hogy egy negatív eredmény jelentheti akár azt is, hogy a kamasz szégyelli elmondani a problémáit. Ezért olyan fontos az, hogy a kommunikáció ne sugalljon megbélyegzést, valamint az, hogy a mentális betegségekről való beszélgetés ne számítson rendkívüli dolognak.

Ha felmerül a gyanú egy betegség fennállására, akkor azt klinikai interjúval meg kell erősíteni. A diagnózist kezdetben csak a diabétesz csapat tagjaival lehet megosztani, és csak ezt követően lehet továbbküldeni a beteget pszichológiai és/vagy mentális egészségügyi szolgáltatóhoz.

Miután megtörtént a diagnosztizálás, az ambuláns nyomon követést az étkezési zavarokkal foglalkozó csapatnak és a diabétesz csapatnak együtt kell végeznie. Kezdetben a vércukorszint stabilitására kell fókuszálni (egy további életveszélyes DKA elkerülése érdekében), majd pedig a konkrét étkezési zavar tüneteire (a mögöttes okok felfedése érdekében). A végső cél pedig egy optimális diabéteszkezelés (a jövőbeni komplikációk elkerülése céljából). A kezelés egyik legfontosabb aspektusa a pozitív kapcsolatok kialakítása.

Bizalom

A betegeknek meg kell tanulniuk megbízni az őket kezelő csapatban. A gyakori szégyenérzetük és lehangoltságuk ellenére azt kell érezniük, hogy őszintén beszélhetnek a problémáikról. A bíráskodás elkerülése és az elfogadás megerősítése által a betegek nagyobb eséllyel vesznek részt a folyamatos kezelésben.

Az inzulin visszatérő korlátozása és a komoly hiperglikémia összefüggésében a kezelés kezdeti célja a DKA elkerülése kell, hogy legyen. Legalább a bazális inzulinadagok rutinszerű bevitelét meg kell határozni. További célok csak ezután határozhatók meg. Ahogy a beteg tünetei javulnak, egyre ritkább ellenőrzés szükséges. A testsúlymérés szorongást válthat ki, ezért az eredményt nem kell megosztani a beteggel. A stabil testsúly gyakran fontosabb, mint a testsúlycsökkentés, ezért a testsúly miatti aggodalmat lehetőség szerint el kell kerülni. A fizikai vizsgálatnak a tápláltságra kell fókuszálnia, és magában kell foglalnia az injekciózás helyének vizsgálatát is. A klinikai vizsgálatok alkalmával az inzulin beadására szolgáló eszközöket és technikákat is ellenőrizni kell.

A diabéteszes gyógyszerek innovatív használata (például áttérés a több részre osztott kevert inzulinra vagy előkevert inzulinra) segítheti a kezelés betartását addig, amíg a beteg készen nem áll arra, hogy saját maga irányítsa a terápiát. A pumpás kezelés is ígéretes a glikémiás kontroll javítása szempontjából az ilyen nehezen kezelhető betegek esetében. A táplálkozással kapcsolatos kommunikációt is nagyon körültekintően kell folytatni. A „teljes étrend” megközelítés a „mértékletességre és arányosságra” fókuszál az egészséges életmód keretein belül.

A vércukorszint reális célértékeit fokozatosan kell beállítani. Ezáltal folyamatos lesz a motiváció, csökken a kiégés mértéke, és kisebb lesz a visszaesésnek vagy a kezelés abbahagyásának kockázata. Amint az a jelen írásból kiderült, a kísérő mentális problémák (étkezési zavarok, depresszió) átfogó kezelése szintén elengedhetetlen. Ez a kezelés ideális esetben heti egy találkozót jelentene egy mentálhigiénés szakemberrel, habár ezt a kezelést a diabétesz csapattal közösen is lehet végezni. Az MDT tagjaival folytatott gyakori kommunikáció és a beteg aktív támogatása tartós fejlődést biztosíthat, és megakadályozhatja a mindenki által rettegett DKA visszatérését.

Konklúzió

Az 1-es típusú diabétesszel élő serdülőknél magas a betegséget kísérő étkezési zavarok kialakulásának kockázata. Az inzulin elhagyása különösen aggasztó, hiszen az visszatérő DKA-hoz és az ehhez kapcsolódó mortalitáshoz és morbiditáshoz vezethet. A serdülőknek ebben a fejlődési szakaszában a súlykontrollal és az inzulin nem megfelelő használatával kapcsolatos problémák különösen gyakoriak. Sok esetben a kezelés holisztikus megközelítése szükséges. Ebbe beletartozik az MDT kibővítése például táplálkozási szakértőkkel, pszichológusokkal és gyakran pszichiáterekkel.

Mivel sok minden forog kockán (ide nem értve a családokat, szakembereket és az egészségügyi rendszert érintő hatásokat), a diabulimiával kapcsolatos figyelemfelkeltés soha nem volt még ennyire fontos. A fiataloknak szükségük van az időben és megfelelően történő intervencióra a betegséggel együtt járó mentális és táplálkozási zavarok, valamint egyéb problémák (pl. depresszió) esetén annak érdekében, hogy támogatást kaphassanak az inzulin elhagyása okozta veszélyekkel és a visszatérő DKA-val szemben.                                                              

Legfontosabb üzenetek

• Mindig gondolj arra, hogy fennállhat valamilyen étkezési zavar
• Mérlegeld a megmagyarázhatatlan okból megemelkedett HbA1c és visszatérő diabéteszes ketoacidózis lehetséges okait
• A korai felismerés és kezelésre való beutalás nagyon fontos; szűrővizsgálati eszközt is alkalmazhatsz
• Multidiszciplináris, támogató és nem stigmatizáló megközelítés szükséges
• A kezelési célok módosítására lehet szükség, amely során az állapot stabilitása a prioritás

Ez az esettanulmány a British Journal of Diabetes lapban jelent meg.

Az angolul beszélők figyelmébe ajánljuk ezt a BBC által készített kisfilmet, melynek címe Diabulimia: The World’s Most Dangerous Eating Disorder